La pandemia ha impedido que esta última Navidad los pestiños más solidarios que desde hace años elabora Inés Martínez con voluntarios del comedor social Nos Importa Jerez hayan salido de las cocinas para recaudar fondos para costear parte de las operaciones a las que su hijo Hugo tiene que someterse desde que era niño. El problema es que estas intervenciones se realizan en una clínica privada de Madrid, puesto que la Seguridad Social no se hace cargo de la enfermedad rara que padece. Se trata del síndrome de Trevor, una patología muy desconocida que consiste en un trastorno esquelético extremadamente raro caracterizado por el crecimiento asimétrico del cartílago que le genera tumoraciones en las articulaciones y en los cartílagos que hay que extirpar y que, por el momento, no tiene tratamiento.
Pero no todo está perdido. A falta de pestiños y de festivales benéficos, el club deportivo Paparunners ha organizado un evento seguro y destinado íntegramente a ayudar a Hugo gracias a una carrera virtual, un formato que permite mantener iniciativas para apoyar causas solidarias y cuyo plazo de inscripción permanecerá abierto hasta el 27 de febrero a las 23.59 horas. El evento se desarrollará entre el próximo lunes 15 y el 28 de febrero, tendrá tres modalidades: de 5 kilómetros (coste de 5 euros), de 10 kilómetros (coste de 10 euros) o dorsal 0 (aportación libre) y se podrá realizar andando, trotando o corriendo y en el lugar y hora que cada uno vea conveniente. Los participantes podrán subir la marca realizada en la web del club running (www.clubrunning.es). De momento van por más de 50 inscripciones, un balance que hay que mejorar para que la iniciativa sea un éxito, y a la que acaban de adherirse las aficiones del Xerez Deportivo, Xerez DFC y Cádiz CF.
Solo hace ocho meses que Hugo fue operado por última vez. En esta intervención -la número 18- pese a contar sólo con 11 años y para la que Inés tuvo que reunir otros 3.000 euros, le extirparon dos tumores de una rodilla y un absceso por el que no podía mover la pierna. Todo fue bien, aunque el médico no le ocultó su preocupación cuando abrió y vio una de las rodillas "minada" de tumores, la misma que ahora tiene de nuevo inflamada, y a la que se ha sumado otro bulto "bastante grande" que le vieron en diciembre en la cadera.
Lo que más desespera a Inés, como narra a Viva Jerez, es que lleva tiempo sin poder contactar con el especialista que ha tratado a su hijo desde pequeño. “En la clínica me dicen que el doctor Noriega va a estar un tiempo retirado de la medicina, y me han derivado a otra doctora, que sigue sin contactar conmigo, cuando quien conoce el caso de mi hijo y lo ha tratado es este especialista”, señala.
"Mi hijo está ahora a la deriva"
“Me dijeron que me iban a llamar por videoconferencia para verlo, y tampoco. Mi hijo está ahora a la deriva”, se lamenta esta madre coraje que se encarga en solitario del cuidado de sus dos hijos con una ayuda de 430 euros al mes y hace cuestión de un mes tuvo que desembolsar 500 euros para las pruebas que le han pedido de Hugo, que se mueve con la ayuda de muletas y de una silla de ruedas. “Le hice una resonancia y radiografía de las dos caderas por Urgencias, pero para que te den una copia de las pruebas tienes que solicitarlo y esperar dos meses, así que he tenido que repetirlas en una privada. ¡Cómo está la sanidad pública!”, sentencia.
